La storia di Paolifema

May 10th, 2011 • By: Paola Strocchio Behcet

A volte capita che le cose prendano una piega diversa da come te l’aspettavi.

Capita che tu sia seduta davanti al tuo Pc, in redazione, a lavorare.

Capita anche che d’improvviso un occhio inizi a lacrimare improvvisamente.

E capita che dopo pochi minuti quello stesso occhio non funzioni più.

Non ci vedi più.

Nulla, quasi nulla.

Arriva puntuale il panico, tuo e dei tuoi colleghi, che ormai sono abituati a qualche mio scivolone. E poi la corsa in ospedale. Esami, accertamenti, diagnosi. E mille punti interrogativi. Tornerò a vedere? Tornerò a leggere? Tornerò a guidare? Potrò continuare a vedere mio figlio? Posso sperare in una vita normale?

Non ci sono risposte, nè mi aspetto che qualcuno me ne possa dare. Non lo possono fare nemmeno i medici, che da quasi dieci giorni mi stanno monitorando continuamente, e che le stanno tentando davvero tutte, con terapie decisamente pesanti.

Eppure anche in questi momenti tremendi, di “buio” non solo metaforico, io non ho voglia di stare da sola.

Chiamatemi, scrivetemi, venitemi a trovare. Fatemi sentire che magari passerà anche questa volta, anche se magari non ci credete nemmeno voi.

Non voglio che questa malattia mi isoli dal mondo. Rivoglio la mia vita, e non mollo. Non sulla carta, almeno.

Grazie a quelli che non mi hanno lasciato sola nemmeno questa volta.

Dialogo “normale” tra mamma e figlio

April 25th, 2011 • By: Paola Strocchio Uncategorized

Mio figlio: “Mamma, ho deciso. Da grande non voglio più guidare le mietitrebbie, ma soltanto gli alieni”.

Io: “In che senso vuoi guidare gli alieni?!”.

Mio figlio: “Entro dentro la loro corazza di metallo e combatto contro tutti quelli cattivi”.

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Mio figlio: “Ma davvero ho gli occhi che brillano?”.

Io: “Sì, tesoro. Brillano come due stelle”.

Mio figlio: “Ma mi hanno attaccato con la colla dei pezzi per farmeli brillare?”.

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Mio figlio: “Mamma, io non voglio che tu vada in cielo. Allora ho pensato che quando dovrai andare in cielo, io ti lego stretta stretta a una sedia così non riesci ad andare. Mi lego anche io, così stiamo insieme”.

Il ruggito di Simba…e le mie unghie affilate

October 21st, 2010 • By: Paola Strocchio Behcet, Uncategorized

<Signora, credo che lei abbia il Behcet>.
Behcet.
B-E-H-C-E-T.
Mi ricorda qualcosa, ma non riesco a mettere a fuoco cosa.
Behcet.
Ora forse ricordo.
Ho 23 anni e sto preparando l’esame di genetica 2. Studio il Behcet. Lo studio in maniera asettica, senza ovviamente pensare a cosa passano gli ammalati di questo tipo di patologia. L’importante del resto è superare l’esame, e tutto il resto - per il momento - ha davvero poca importanza. Chi l’avrebbe detto che dodici anni dopo sarei andata a rivedere quei maledettissimi appunti per scoprire qualcosa in più su questa malattia.

Google e Internet sono preziosi, ed è proprio grazie alla rete che ho trovato Simba.
Era un mattino di fine primavera, e d’impulso ho scritto una mail ad Alessandra Del Bianco. Non ero ancora un’ammalata ufficiale, perché eravamo ancora ai tempi dei sospetti, delle diagnosi che tardavano ad arrivare, dei “credo” e “penso”.
Ale - ora mi permetto perfino di chiamarla così, anche se non l’ho mai incontrata di persona - mi ha risposto con una cortesia d’altri tempi e mi ha lasciato il suo numero di telefono, scrivendomi che l’avrei potuta contattare in qualunque momento. Non me lo sono fatto dire due volte, e l’ho chiamata immediatamente.
In mezz’ora mi ha spiegato tutto quello che c’è da sapere sul Behcet, tranquillizzandomi - come poteva - e regalandomi nuove consapevolezze.
<Voglio iscrivermi a Simba>, le ho detto. E lei: <Ma sei sicura? Non è ancora detto che tu abbia il Behcet>. Già. Non era ancora sicuro. Ma raramente ho incontrato - nella vita, nel lavoro, nella quotidianità - persone così cortesi e disponibili, e così ho deciso di iscrivermi indipendentemente dall’assenza della diagnosi.
Diagnosi che poi è arrivata qualche settimana dopo, puntuale come un orologio svizzero, in seguito a un ricovero alle Molinette di Torino.
E’ stato tutto così strano, quasi surreale.
Mi sono sentita quasi sollevata. Soltanto dopo ho capito perché. Provavo sollievo perché finalmente, dopo otto anni di problemi seri, meningiti ricorrenti e quant’altro, sapevo finalmente contro chi dovevo combattere. Perché per me era proprio una guerra. Non mi ero mai perdonata l’essere ammalata, per me stessa, ma soprattutto per la mia famiglia, mio figlio prima di tutti. Sapere che era tutta colpa del Behcet era quasi un sollievo. E’ colpa sua, mi ripetevo. Tutta colpa del Behcet, io non c’entro.
Poi ho capito.

Il Behcet e io oggi siamo talmente compenetrati che a volte mi scopro a pensare che siamo una cosa sola. Non mi piace la sua compagnia, non mi piace affatto. Ma non posso - così pare - liberarmene.

E qui arriva il potere di Simba. Non sono mai stata sostenitrice del “mal comune mezzo gaudio”. Ho sempre pensato che anzi equivalesse a un dolore doppio, ancora più grande. Ma Simba mi ha insegnato che condividere la sofferenza, anche se non aiuta a guarire dalla malattia, ti permette comunque di superare con un sorriso i momenti più duri. Non c’è il lieto fine che mio figlio adora sentire raccontare la sera, prima di andare a dormire. Ci sono però la speranza e la convinzione che qualcosa, tutti insieme, si possa fare perché tutti possano comprendere che le malattie rare - e il Behcet ovviamente fa parte di questa categoria - hanno un peso importante, e non soltanto in termimi numerici. Il ruggito di Simba serve anche a questo. E io ho le unghie mooooolto, ma mooooolto lunghe.

Il dolore

July 26th, 2010 • By: Paola Strocchio Pensieri

Ci sono mille modi di reagire al dolore, a quello fisico e a quello psicologico. Ti puoi chiudere in te stesso, puoi urlarlo al mondo, puoi strapparti i capelli - se li hai, ovviamente -, puoi piangere per ore, ore, ore. Oppure puoi far finta che la vita non sia poi così male. Che ci siano delle cose belle, perché quelle effettivamente ci sono davvero. E magari puoi fingere, anche soltanto per pochi minuti, di non avere in testa una bomba a orologeria, come invece ti hanno detto i medici pochi giorni fa. Puoi far finta che le tue gambe funzionino alla perfezione. E che quelle cicatrici che hai sul braccio non siano di decine di cannule e di flebo che hanno lasciato il segno. E che i tuoi capelli siano così corti perché sono molto fashion victim. Ecco, lo puoi fare.

E puoi magari anche scrivere qualcosa di “divertente” sul tuo stato di facebook. Così, per sdrammatizzare, sempre per fingere che in fondo non è tutto così grigio, anche se hai ingurgitato più medicine che caramelle e sei talmente radioattivo che quando passi si accendono i lampioni.

C’è chi capisce tutto questo perché l’ha provato.

C’è chi non lo capisce perché per fortuna invece non l’ha mai provato.

C’è invece chi capisce perché ti vuole bene davvero, e soprattutto ha imparato a conoscerti, ad amare i tuoi tanti difetti e i tuoi pochi pregi.

C’è invece chi non capisce e basta, senza giustificazioni.

E’ un gran peccato. Un gran peccato davvero.

La vita va così

April 22nd, 2010 • By: Paola Strocchio Uncategorized

Ci sono momenti in cui non riesci a capire se quello che ti circonda è vero oppure no. Non capisci se sono persone vere. Non intendo “reali”. Intendo proprio “vere”, nel senso puro del termine. Non capisci se ti stanno accanto per un qualche interesse più o meno palesabile o immaginabile. Ti fidi e basta, perché altrimenti non potresti andare avanti. E proprio quando riesci a fidarti, allora ecco che scopri che la realtà, quella che tu credevi vera, è diversa. Ti hanno mentito. Ti hanno usato. Ti sono stati vicini perché faceva comodo così. E ti scopri ingannata un’altra volta, ti scopri doppiamente ferita perché il colpo è stato inferto da chi pensavi non ti avrebbe mai fatto volutamente del male.

E allora ti chiedi dove hai sbagliato, che cosa avresti potuto fare e invece non hai fatto… E soprattutto arrivi a una conclusione: se ti hanno ingannato, offeso, ferito e mentito, la colpa è tua, perché hai permesso che questo accadesse.

Stupida che non sono altro.